   PROCHAIN CAFE TED
Samedi 07 avril 2012
de 16h00 à 19h00 à la taverne du Cinéma l'Atalante 7 Rue Denis Etcheverry 64100 BAYONNE (quartier St Esprit).  |
Texte de la conférence de presse tenue, à BAYONNE , le 06/09/07
« L’autisme, et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes, que l’on classe sous le terme de TED. Les syndromes sont très variés en ce qui concerne les manifestations cliniques et comportementales, les déficiences associées, l’âge de début et l’évolution. Ces troubles sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités, qui entravent le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères ayant des conséquences pour lui et son entourage. C’est pourquoi les parents et les proches doivent être reconnus, écoutés et soutenus. Les causes de ces handicaps relèvent de problèmes complexes où l’intervention de facteurs génétiques multiples commencent à être mis en évidence. Plus personne n’a le droit de mettre en cause la relation entre la maman et son bébé comme à l’origine de ces troubles… En l’état actuel des connaissances, nul ne prétend savoir guérir l’autisme et les TED même si les développements de la recherche permettent d’espérer des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d’en orienter l’évolution et d’en limiter considérablement les conséquences par la personne et ses proches. D’où l’importance d’informer, de partager ces informations, de témoigner. On estime approximativement à 100 000 en France, les enfants et adultes avec autisme (1 naissance/1000). Seulement 10% d’entre elles recevraient une éducation adaptée leur permettant de gérer leurs difficultés. Nous ne disposons d’aucun chiffre, même sur le département, illustrant la réalité locale de ces enfants et adultes avec autisme et TED, de leurs familles et de la satisfaction de leurs droits et de leurs besoins spécifiques. D’où l’importance de dénoncer et agir. Notre nouvelle association « Autisme et TED Côte Basque » s’est constituée autour d’une quinzaine de familles du coin. Le bureau constitué de 7 parents, fonctionne depuis juin. Nous avons pu, grâce au soutien d’autres associations et aux premières adhésions, diffuser une plaquette d’information. Un site WEB est ouvert. Nous sollicitons, bien sûr, dons et adhésions pour financer nos actions.
Nous voulons exister autour de 3 grands thèmes : - se retrouver, se soutenir et partager - témoigner, former et informer - proposer, dénoncer et agir.
Nous voulons être un des maillons dans la chaîne des compétences, des savoir-faire et des savoir-être que doit constituer la prise en charge des personnes avec autisme au Pays Basque. Nous voulons que la place, les droits et les besoins de nos enfants, comme ceux des enfants ordinaires soient reconnus, mais aussi dans leurs particularités et leurs différences. Nous voulons devenir une force de propositions pour l’amélioration de la situation des personnes avec autisme et il y a beaucoup à faire. Nous appelons tous les parents et les familles de personnes avec autisme du Pays Basque et des environs à pouvoir nous rejoindre afin que chaque situation individuelle soit connue et soutenue. L’association est ouverte aux parents mais aussi à toutes les personnes qui se sentent concernées par cette question.
Notre premier chantier : se retrouver, se soutenir et partager. Nous avons souhaité créer un espace chaleureux, convivial, à l’intention des parents et des familles nous permettant de nous connaître, de faire circuler rapidement une information indispensable, de pouvoir répondre de façon concrète à tellement de difficultés en lien avec la découverte ou l’évolution du handicap de nos enfants. Même si chaque situation familiale est singulière, les expériences, heureuses ou malheureuses des uns, servent aux autres. Le café TED est aujourd’hui inauguré. Autour d’une collation, des membres de l’Association seront présents, ici, à La Taverne du cinéma l’Atalante tous les 1er jeudi du mois entre 16h et 19h (nota : les 1er samedi depuis septembre 2008) pour accueillir et rencontrer des familles et des proches. Nous donnons aussi rendez-vous à tous les parents avec leurs enfants, ordinaires et extraordinaires, le samedi 8 septembre 2007 à partir de 12h à la base de loisirs du Baigura à Mendionde, pour un pique nique familial. L’association va aussi établir, à destination des parents, une liste d’étudiants ou de jeunes professionnels, pour des babysitting spécialisés, à domicile.
NOTRE SECOND CHANTIER : témoigner, former et informer Il nous permettra de dresser un état des lieux de la situation des personnes avec autisme de la région et du dispositif existant. Nous organiserons ou participerons à l’organisation de manifestations en rapport avec l’autisme et les TED. - Ainsi, nous serons présents au Colloque organisé par le Nid Marin d’Hendaye, le Centre Ressource Autisme d’Aquitaine et le Réseau d’Information Redys Pays Basque qui aura lieu le lundi 22 octobre 2007 à Hendaye sur le thème : L’autisme en Côte Basque : enjeux et perspectives. - Nous organisons le jeudi 22 novembre une soirée d’information avec le directeur de La Maison Départementale du Handicap sur le thème : la loi sur le Handicap de Février 2005 et la création des MPDH : quels changements pour les personnes avec autisme ? - Nous collaborons à la réalisation d’une formation à une technique d’aide à la communication assistée nommée PECS. C’est la première fois que cette formation de 2 jours, en direction des parents mais aussi des professionnels ,va se faire au Pays Basque, les 11 et 12 octobre 2007. Nous recherchons des financements pour alléger le coût de cette formation pour les familles.
NOTRE TROISIEME CHANTIER : proposer, dénoncer et agir - vise à favoriser l’intégration des personnes avec autisme ou atteintes de TED, à tous les niveaux : social, éducatif, scolaire, professionnel, - vise à faciliter, par la réalisation d’un état des lieux, un recensement du nombre des enfants et adultes avec autisme et TED au Pays Basque et de leur situation exacte en regard de la prise en charge de leur handicap. Nous voulons que chacune de ses personnes bénéficient, dans des lieux ordinaires ou spécifiques, de la prise en charge la plus spécifique et la plus adaptée à leur handicap. Nous veillerons à l'application de la loi du 11 février 2005 et au bon fonctionnement des MDPH, - vise à mettre en place ou à soutenir toutes les actions visant à dénoncer et à combler les manques repérés, notamment par l'aide à la création ou à l'évolution de lieux de prises en charge répondants aux avancées de la connaissance dans le domaine, correspondant aux besoins spécifiques des personnes avec autisme et TED et aux attentes des parents et des familles, dans le respect des droits fondamentaux et de la reconnaissance de la différence. » |
